Eine medizinische Diagnose, die außerhalb des üblichen Rahmens liegt, führt immer zu einer besonderen Situation im Leben von Betroffenen und deren Angehörigen.
Das gilt auch für Demenzerkrankungen. Als angehörige Person müssen Sie damit rechnen, dass mit der allgemeinen Erkrankung generelle Veränderungen einhergehen werden, die sich auf das Leben der gesamten Familie auswirken. Wie können Sie als angehörige Person aber mit den Folgeerscheinungen der Erkrankung umgehen?
Doch wie können Sie dabei am besten vorgehen? Wie können auch schwierige Themen innerhalb der Familie angesprochen und Lösungen erarbeitet werden? In einem ersten Schritt ist es zunächst einmal wichtig, dass Sie sich als Angehörige untereinander einig sind und sich abstimmen.
Auf unser Beispiel bezogen heißt das: Suchen Sie das Gespräch mit Ihren Geschwistern und stimmen Sie sich untereinander ab. In einem zweiten Schritt sollte dann ein Gespräch mit der erkrankten Person erfolgen. Sie sollten sie – wenn es der Krankheitszustand zulässt – aktiv in die Entscheidungsfindung einbeziehen.
Diese Fragen sollten Sie innerhalb der Familie klären:
Diese Maxime gilt für diverse Themen, die beim Auftreten einer demenziellen Erkrankung anstehen: bei der Kommunikation mit den Kranken- und Pflegekassen, mit Nachbarn, die eventuell eingebunden sind, und natürlich mit dem Erkrankten selbst. Es ist wichtig, dass Sie als Angehörige alle Entwicklungsphasen gemeinschaftlich begleiten, wichtige Entscheidungen zusammen treffen und auf Veränderungen einheitlich reagieren. Als Angehörige sollten Sie immer eine gemeinsame Sprache gegenüber der Person mit Demenz sprechen. Das schafft Vertrauen, Ruhe und vermeidet Stress und Unverständnis. Vergessen Sie dabei nicht, auch die behandelnden Ärzte mit einzubinden.
Wenn die Diagnose Demenz in der Familie bekannt geworden ist, entstehen leicht Berührungsängste. Angehörige fühlen sich eventuell in ihrer Vermutung bestätigt, dass sich die betroffene Person „irgendwie verändert“ hat. Damit Sie eine gute Beziehung zur erkrankten angehörigen Person aufrechterhalten können, ist die Art und Weise, wie Sie miteinander kommunizieren sehr wichtig. Eine gute Verständigung untereinander kann bereits gelingen, wenn Sie nur ein paar Grundregeln beachten.
Hektik und Zeitnot tun beiden Seiten nicht gut und sorgen schnell für zusätzliche Anspannungen. Für den Umgang mit Demenzerkrankten gilt daher: Entschleunigen Sie und lassen Sie Langsamkeit walten. Demenzerkrankte lassen sich oft von der Stimmung in ihrer Umgebung anstecken. Sie spüren Hektik und starke Gefühlsregungen anderer. Viele Betroffene reagieren aber auch positiv auf eine entspannte Atmosphäre in ruhiger Umgebung. Setzen Sie dafür auch nonverbale Kommunikation ein. Ein freundlicher Gesichtsausdruck mit Blickkontakt, einfühlsame Berührungen und Umarmungen, wenn diese zugelassen werden und ein liebevoller Zuspruch haben zudem immer eine besänftigende Wirkung.
Bleiben Sie ruhig und reden Sie möglichst mit sanfter Stimme. Sprechen Sie deutlich, ruhig und halten Sie Augenkontakt. Von einem Raum in den anderen etwas hineinrufen geht nun nicht mehr. Jemandem seine ungeteilte Aufmerksamkeit zuteilwerden lassen ist ohnehin ein hohes Gut in der Kommunikation. Im Umgang mit Demenzerkrankten ist dieser Aspekt umso wichtiger.
So können Sie unnötigen Stress bei der Verständigung vermeiden.
Wichtig ist es zudem, nicht über mehrere Themen oder Abläufe in einem Satz zu sprechen. Sprechen Sie mit Ihrer angehörigen Person immer in kurzen, klaren und einfachen Sätzen. Achten Sie darauf, dass jeder Satz immer nur eine Botschaft enthält.
Verpacken Sie mehrere Botschaften in mehrere Sätze und machen Sie zwischendurch beim Sprechen eine kurze Pause.
„Steh bitte auf, zieh deinen Mantel an. Wir wollten doch zum Supermarkt!“
„Steh bitte auf.“ – PAUSE – „Ich helfe dir in deinen Mantel.“ – PAUSE – „Wir gehen jetzt zum Supermarkt!“
Achten Sie in der Kommunikation mit Ihrer angehörigen Person darauf, dass Sie Fragen möglichst präzise stellen.
W-Fragen und offene Fragen sollten nach Möglichkeit vermieden werden. Stattdessen ist es sinnvoller, eine Frage so zu formulieren, dass sie einfache Auswahlmöglichkeiten enthält.
Achten Sie zudem darauf, dass Sie dem Demenzerkrankten genügend Zeit zum Antworten geben.
„Was möchtest du heute essen?“
„Mama, möchtest du lieber Nudeln oder Reis?“ oder noch besser: „Mama, ich möchte gerne Nudeln kochen.“
Für eine gesunde zu pflegende Person, die mit im Haushalt der demenzkranken Person wohnt, wird die Betreuungssituation mit Fortschreiten der Krankheit zunehmend zu einer Belastung im Alltag. Meist ist es für ihn nicht machbar, sich genügend Auszeiten zu nehmen oder sich regelmäßig zurückzuziehen. Dennoch ist es wichtig, sich Freiräume zu schaffen, um neue Kraft und Energie tanken zu können.
Neben einer professionellen stundenweisen Hilfe von außen, wie sie z. B. Home Instead bietet, gibt es weitere Möglichkeiten, die gesunden Partner zu unterstützen. So können Sie als Familie gemeinsam erforderliche Auszeiten planen und dafür sorgen, dass diese umgesetzt werden. Geeignete Hilfsmaßnahmen sind:
Weitere Herausforderungen entstehen dadurch, die Betreuung des Demenzerkrankten mit der eigenen Familie, dem Beruf und Ihren gewohnten Freizeitaktivitäten unter einen Hut bekommen zu müssen. Vieles wird nun in den Hintergrund rücken müssen und an dessen Stelle wird die Demenzerkrankung treten. Als Angehörige kommen neben der Pflege/Betreuung neue Rollen der Versorgenden und Kümmernden hinzu. Dieser neue Lebensumstand erzeugt Spannungen, mit denen Sie nun umgehen müssen.
Anzeichen von emotionaler und körperlicher Veränderung
Emotional
Verringerte Belastbarkeit
Reizbarkeit
Ungeduld
Emotional
Verringerte Belastbarkeit
Reizbarkeit
Ungeduld
Körperlich
Müdigkeit, Antriebslosigkeit
Verspannungen
Immunschwäche
Stellen Sie als pflegende Angehörige daher frühzeitig sicher, dass Sie sich regelmäßig eine Auszeit nehmen können, um neue Energie und Kraft zu tanken. Definieren Sie Zeiten, zu denen auch Sie zur Ruhe kommen und sich eigene Freiräume schaffen können. Es ist wichtig, dass Sie private Bekanntschaften und Hobbys weiterführen und sich dafür die erforderliche Zeit nehmen. Anschließend können Sie sich dann wieder entspannt und mit Freude der Pflege Ihrer Angehörigen widmen.
Tipps zur Entlastung
Die Betreuung und Pflege von Angehörigen oder nahestehenden Menschen bedeutet eine besondere Verantwortung, das Umsorgen kostet Zeit und Kraft. Oftmals gilt es zudem Abschied zu nehmen. Was, wenn ein geliebter Mensch zuhause verstirbt? Wie erkennen Sie erste Anzeichen einer Überforderung bei pflegenden Angehörigen, wie gehen Sie mit Trauer und Verlust um? Unser Ratgeber bietet viele Hilfestellungen – nutzen Sie unseren Download-Service für sich und Ihre Familie.
Der Krankheitsverlauf kann unterschiedlich sein, die vielfältigen Symptome verändern sich. Wie sichert man das Zuhause richtig, das eine so wichtige Bedeutung für Demenzkranke hat? Aufklärung ist von hoher Bedeutung für das Miteinander und die Wahl der richtigen Pflege und Betreuung. Unser Ratgeber, der Leitfaden für Sie und Ihre Familie – nutzen Sie unseren Download-Service.
Die meisten Menschen wünschen sich, auch im hohen Alter in ihrer vertrauten Umgebung zu leben. Auch für Demenzerkrankte hat das Zuhause eine besondere Bedeutung: Es ist ein vertrauter Ort der Erinnerung und kann somit eine positive Wirkung auf Erkrankte entfalten. Sie sollten also in der Wohnung Ihrer angehörigen Person gezielt und sorgfältig nach potenziellen Gefahrenquellen Ausschau halten, die zu Verletzungen oder Stürzen führen können. Das eigene Zuhause soll schließlich auch weiterhin Sicherheit bieten und Vertrauen schenken.
Oftmals ist es bereits mit einfachen Mitteln möglich, potenzielle Gefahrenquellen zu beseitigen. Beispiele dafür sind:
Darüber hinaus kann es aber auch erforderlich sein, gewisse Umbaumaßnahmen zu treffen. Sie dienen der Absicherung der Wohnung und sollen zudem die Mobilität der erkrankten Person sichern und fördern.
Wichtige Fragestellungen sind dabei:
Die Bundesarbeitsgemeinschaft Wohnungsanpassung setzt sich für das selbstständige Wohnen älterer Menschen in ihrer Wohnung ein. Die Organisation bietet eine kostenfreie Beratung im Hinblick auf eine erforderliche Anpassung ihrer Wohnung an.
Sinnvoll kann es auch sein, die Wohnung – behutsam und nur in Abstimmung mit der betroffenen Person – aufzuräumen und vielleicht in einigen Bereichen ein wenig auszuräumen. Welche Möbelstücke werden nicht mehr gebraucht? Welche Schrankinhalte in Küche und Wohnzimmer können aussortiert werden?
Nach so einer „Aktion“ ist eine Wohnung in der Regel wesentlich übersichtlicher und strahlt Ruhe und Vertrautheit aus. Bei der Gestaltung empfiehlt sich zudem eine dezente Farbgebung und gute Ausleuchtung.
Viele demenziell Erkrankte entwickeln eine sogenannte Weg- bzw. Hinlauftendenz. Ihr Ziel ist es dabei nicht, einfach nur wegzulaufen, sondern sie verspüren vielmehr einen inneren Drang, zu etwas hinzulaufen. Solche Ausflüge können sehr gefährlich werden, vor allem, wenn die Orientierung fehlt. An Demenz erkrankte Personen wegzuschließen ist jedoch keine Lösung. Besser ist es, spezielle Personenortungssysteme z.b. sicherfinden24.de einzusetzen. Wir beraten in diesen Fragen gern.
Wird bei einem Ihrer Angehörigen eine Demenz diagnostiziert, hat das über kurz oder lang auch Auswirkungen für Sie. Das gewohnte Leben wird nicht einfach so weitergehen können. Die Folgen einer Demenz werden auch Ihr Leben verändern und vermutlich sogar beeinträchtigen. Die Demenzbetreuung ist auf Dauer eine körperliche und emotionale Herausforderung.
Für Sie als pflegende Angehörige ist es wichtig, dass Sie nicht in die sogenannte „Pflegefalle“ tappen und irgendwann selbst zum Pflegefall werden. Sie sollten sich daher frühzeitig Gedanken machen, welche Formen der Unterstützung und Entlastung für Sie infrage kommen und wie Sie diese in Anspruch nehmen können.
Bedarf erkennen
Damit sowohl die an Demenz erkrankte Person als auch Sie einen möglichst großen Nutzen aus einer externen Unterstützung ziehen können, ist es wichtig, den eigenen Bedarf zu erkennen.
In welchen Bereichen benötigen Sie als pflegende angehörige Person Unterstützung?
Entlastungsangebote
Damit Sie sich als pflegende Angehörige eine Auszeit nehmen können, ist es sinnvoll,
dass Sie frühzeitig auch andere Personen in die Betreuung und Pflege des
demenziell Erkrankten miteinbeziehen.
Die gängigsten Formen sind:
Die personenbezogene Betreuung erfolgt in der Regel im eigenen Zuhause und sollte nach Möglichkeit immer von derselben Betreuungskraft durchgeführt werden. Gegenüber einer stationären Versorgung, die es bei Demenzerkrankten möglichst zu vermeiden gilt, liegen die Vorteile vor allem darin, dass eine hohe Kontinuität in der Betreuung gewährleistet wird. Eine professionelle Unterstützung von außen, z. B. durch einen Betreuungsdienst wie Home Instead, kann so helfen, den Tagesablauf zu strukturieren.
Achten Sie jedoch unbedingt darauf, dass die Betreuungskraft speziell für die Betreuung von Demenzerkrankten geschult ist.
Tagespflegeeinrichtungen geben Menschen, die sich nicht mehr selbstständig versorgen können, tagsüber ein strukturiertes Angebot mit einem geregelten Tagesablauf in einem geschützten Umfeld. Es handelt sich dabei um eine teilstationäre Pflegeform.
Wenn Sie als Hauptbetreuungsperson aus bestimmten Gründen (Krankheit, Urlaub oder eine sonstige Situation) nicht in der Lage sind, eine durchgehende Betreuung zu gewährleisten, kann die Kurzzeitpflege greifen. Diese ermöglicht für Erkrankte einen zeitlich befristeten stationären Aufenthalt. Hierfür stehen bis zu 58 Tage, maximal 8 Wochen pro Kalenderjahr zur Verfügung. In dieser Situation unterstützt Sie die Pflegekasse mit einem jährlichen Zuschuss von 1774 Euro ab 2022 für sämtliche Pflegekosten, von der Körperpflege bis hin zur sozialen Betreuung.
Für demenzerkrankte Personen ist die stationäre Kurzzeitpflege eher eine „Notlösung“. Die Nachteile liegen auf der Hand: Eine stationäre Lösung lässt immer Unruhe entstehen. Eine Kurzzeitpflege im Zuhause von Demenzerkrankten bietet daher eine gute Alternative. Sie kann mithilfe von spezialisierten Betreuungsdiensten wie etwa Home Instead ermöglicht werden,beispielsweise als Vertretung für Sie während Ihres Urlaubs.
Demenzerkrankte haben einen Anspruch auf Leistungen der Pflegeversicherung. Die Höhe des Anspruchs richtet sich nach dem jeweiligen Pflegegrad der Person mit Demenz.
Zur Ermittlung des Pflegegrades werden verschiedene Bereiche bewertet:
Um Leistungen der Pflegeversicherung in Anspruch nehmen zu können, müssen Sie einen entsprechenden Antrag bei der Pflegekasse stellen. Die Pflegeversicherung beurteilt daraufhin die Pflegebedürftigkeit einer Person und gewährt – entsprechend dem vergebenen Pflegegrad – Pflegegeld bzw. Pflegesachleistungen.
Entscheidet sich jemand für die häusliche Betreuung, z. B. durch seine Angehörigen, zahlt ihm die Pflegekasse ein Pflegegeld. Der Pflegebedürftige kann über die Verwendung der Mittel frei entscheiden. Das Pflegegeld kann auch mit Pflegesachleistungen kombiniert werden und reduziert sich dann anteilig um den Wert der in Anspruch genommenen Sachleistungen.
Wenn Sie als pflegender Angehöriger beispielsweise auf die Unterstützung eines zugelassenen Betreuungs- und Pflegedienstes zurückgreifen möchten, übernimmt die Pflegeversicherung die Kosten dafür bis zu einem bestimmten Betrag. Die Höhe des Betrages richtet sich nach dem festgestellten Pflegegrad. Leistungen, die darüber hinausgehen, müssen privat bezahlt werden.
Einen Überblick über die Höhe der Pflegesachleistungen und des Pflegegeldes nach dem Pflegestärkungsgesetz II können Sie der Tabelle entnehmen.
Sind pflegende Angehörige verhindert, ihrer Pflegeaufgabe nachzukommen, können sie die sogenannte Verhinderungspflege in Anspruch nehmen. Der Gesetzgeber stellt hierfür jährlich einen Betrag von bis zu 1.612 Euro maximal 6 Wochen (42 Tage) für eine Vertretung zur Verfügung.
Zusätzlich können bis zu 50 % des Betrages für die Kurzzeitpflege (806 Euro) für die häusliche Betreuung genutzt werden.
Insgesamt stehen damit pro Kalenderjahr 2.418 Euro für Betreuungs- und Entlastungsleistungen zur Verfügung. Werden diese Gelder jedoch nicht rechtzeitig von Ihnen abgerufen, verfallen sie jeweils zum Jahresende. Eine Übertragung in das Folgejahr ist nicht möglich.
Zusätzliche Betreuungs- und Entlastungsleistungen erhalten Personen ab Pflegegrad 1. Für sie steht ein zusätzliches Budget von 125 Euro pro Monat zur Verfügung. Neben reinen Betreuungsleistungen kann dieses Geld auch für haushaltsnahe Dienstleistungen verwendet werden. Leistungen können über das Jahr gesammelt werden und verfallen vorerst nicht.
Das Leben mit demenzerkrankten Personen bringt mit fortschreitendem Krankheitsbild immer mehr Herausforderungen mit sich. Gerade deshalb ist es für Sie als pflegende Angehörige wichtig, die Krankheit anzunehmen. Sie müssen akzeptieren, dass die erkrankte Person so ist, wie sie ist. Versuchen Sie, Methoden zu entwickeln, die der betroffenen Person Sicherheit, Geborgenheit und Halt geben. Das wirkt sich positiv auf deren Wohlbefinden aus. Versuchen Sie, eine positive Haltung an den Tag zu legen und dadurch eine Atmosphäre zu schaffen, in der sie sich wohlfühlt und entspannen kann.
Ernährung bei Demenz
Mit der Zeit schwinden bei demenziell erkrankten Menschen die sogenannten kognitiven Fähigkeiten. Für Betroffene wird es zunehmend schwieriger, Zusammenhänge zu verstehen und daraus Rückschlüsse zu ziehen. Dies wirkt sich auch auf ihre Essgewohnheiten sowie ihr Durst- und Hungergefühl aus.
Versuchen Sie, die Mahlzeiten gemeinsam mit der betroffenen Person einzunehmen. Zeigen Sie, wie es schmeckt und wie man das Besteck benutzt. Ihr Gegenüber kann es Ihnen einfach nachmachen. Doch üben Sie sich hierbei in Geduld und verlangen Sie nicht zu viel.
Ess-Stationen mit Fingerfood
Vor allem Menschen mit einer fortgeschrittenen Demenz entwickeln häufig einen starken Bewegungsdrang. Wird dieser von einem schwindenden Appetit begleitet, kann das zu einem weiteren Gewichtsverlust führen. In solchen Fällen haben sich Ess-Stationen mit Fingerfood bewährt. Richten Sie das Essen in kleinen Häppchen auf Tabletts an, sodass der Erkrankte dieses bequem mit den Fingern essen kann. Platzieren Sie die Tabletts dann an Stellen, die der Erkrankte häufig aufsucht, sodass er quasi im Vorbeigehen essen kann.
Menschen mit einer Demenzerkrankung werden über kurz oder lang ihr Verhalten ändern. Das kann nicht nur Herausforderungen mit sich bringen, wenn erkrankte Personen alleine leben, sondern auch das Leben innerhalb einer Familie komplett auf den Kopf stellen. In solchen Fällen ist es empfehlenswert, verschiedene Techniken und Strategien zu kennen, die den Umgang mit veränderten oder ungewöhnlichen Verhaltensweisen vereinfachen.
1. Auf andere Gedanken bringen
Stellen Sie sich vor, Betroffene beschäftigen sich intensiv mit dem Gedanken, nach draußen zu müssen, weil sie beispielsweise auf jemanden warten oder weil sie eine Gefahr außerhalb des Hauses vermuten. In dieser Situation sollten Sie versuchen, die Gedankengänge der Betroffenen umzulenken. Oder anders ausgedrückt: Versuchen Sie, sie auf andere Gedanken zu bringen. Sprechen Sie zunächst beruhigend auf die Person ein und bieten Sie ihr dann eine einfache Aktivität an, z. B. leichte gymnastische Übungen oder das Betrachten von Fotoalben.
2. Sich entschuldigen
Vielleicht kam es zu einer kleinen Meinungsverschiedenheit und die angehörige Person möchte aus dieser Situation im wahrsten Sinne raus. Nehmen Sie die „Schuld“ auf sich und entschuldigen Sie sich. So können Sie die kleine Streitigkeit einfach beenden. Wenn es die angehörige Person zulässt, umarmen Sie sie. So können Sie vieles ohne Worte sagen.
3. Entfernen von Gegenständen
Manchmal sind kleine Dinge der Auslöser für Ängste und Unsicherheiten. Stört häufiger beispielsweise ein Bild an der Wand, das Antlitz im Spiegel oder das Ticken einer Uhr, so entfernen Sie diese Gegenstände aus dem Umfeld der betroffenen Person. Die Wohnung sollte stets übersichtlich und möglichst geräuscharm sein.
Eine sinnvolle Beschäftigung, wie wir sie aus unserem Sprachgebrauch kennen, ist bei Demenzpatienten nur begrenzt möglich.
Dennoch können Sie im Alltag zusammen mit dem Betroffenen vielerlei Dinge gemeinsam unternehmen, beispielsweise ein Beet im Garten pflegen oder einfache Tätigkeiten im Haushalt (z. B. Wäschefalten, Tisch abräumen/abwischen) verrichten.
Das eigene Leben im Fokus
Besonders hilfreich ist die sogenannte Biografiearbeit, im Rahmen derer das Leben des Betroffenen reflektiert und nachgezeichnet wird. Biografiearbeit wird damit in erster Linie zur Erinnerungsarbeit. Die Vorlieben, Abneigungen und Erinnerungen der erkrankten Person werden festgehalten. Die Höhen und Tiefen im Leben von Menschen prägen uns und unsere Gewohnheiten und wirken sich so auf unser Verhalten aus.
Die Biografiearbeit trägt dazu bei, Betroffene besser zu verstehen und bildet die Grundlage für eine vertrauensvolle Beziehung in der Betreuung von demenziell erkrankten Menschen.
Biografiearbeit: So geht’s
Legen Sie zur Biografiearbeit ein Fotoalbum an, das Sie gemeinsam mit der demenzerkrankten Person mit Erinnerungsstücken in chronologischer Reihenfolge befüllen. So können Sie die persönlichen Erinnerungen sammeln und bewahren – und regelmäßig gemeinsam in Erinnerungen schwelgen.
Hinweis: Zum Beispiel wird eine Person, die nie gerne Brettspiele gespielt oder Gartenarbeit gemacht hat, möglicherweise auch heute keine Begeisterung dafür aufbringen.
Eine Empfehlung von Home Instead: Das Spiel „Typikato – alles typisch!“ von Haptikon.
Hier geht es um die spielerische Kommunikation rund um das Alltägliche.
Für pflegende Angehörige gibt es ein breites Angebot, um sich rund um das Thema Demenz zu informieren. Neben Beratungsstellen finden Sie im Folgenden auch eine Reihe von Literaturempfehlungen sowie Internetportale.
Beratungsstellen
In Beratungsstellen können sich Betroffene, aber auch pflegende Angehörige insbesondere über das Krankheitsbild, über rechtliche und finanzielle Fragen sowie über Unterstützungs- und Entlastungsangebote informieren. Des Weiteren können diese Beratungsstellen in der Regel auch Kontakte zu Selbsthilfe- und Angehörigengruppen vermitteln.
Ein Überblick über Beratungsstellen in Ihrer Nähe findet sich unter:
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25494 Borstel-Hohenraden